Rare & Chronic Voices | daniel.kraus | Activity

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Tue, 27 Oct 2026 06:13:07 +0100

When Nature Loses the Instructions No instructions included. A little moss seems to hold it all together. Well, looking at this root, I can’t help but wonder if n … Read More »

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Sat, 24 Oct 2026 05:59:16 +0200

Un saludo desde Alemania a nuestra comunidad en España Hoy quiero mandar un saludo desde Alemania a quienes nos leéis desde España. Soy Daniel, vivo con la enfermedad de Fabry y puse e … Read More »

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Sat, 24 Oct 2026 05:59:13 +0200

A Hello from Germany to the United States Today I would like to send a hello from Germany to everyone reading this in the United States. I’m Daniel, I live with Fabry d … Read More »

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Fri, 23 Oct 2026 07:10:51 +0200

Growing Together – The Next Steps for Rare & Chronic Voices Today, we took another step forward at Rare & Chronic Voices. We set up the accounts for our first two volunteers. That might sound … Read More »

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Sun, 18 Oct 2026 06:31:35 +0200

Frage der Woche: Was hätten Sie sich nach Ihrer Diagnose gewünscht?Wer erfährt, dass er selbst oder ein Angehöriger an einer seltenen oder chronischen Erkrankung leidet, fühlt sich mit dieser Na … Read More »

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Thu, 15 Oct 2026 06:37:19 +0200

Una nueva imagen para Rare & Chronic Voices Deutsch · English · Español Hoy me alegra compartir un cambio en Rare & Chronic Voices: nuestra página de inicio tiene una nue … Read More »

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Thu, 15 Oct 2026 06:37:17 +0200

A New Look for Rare & Chronic Voices Deutsch · English · Español Today, I’m happy to share a change at Rare & Chronic Voices: our homepage has a new look. And I real … Read More »

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Thu, 15 Oct 2026 06:37:14 +0200

Ein neues Gesicht für Rare & Chronic Voices Deutsch · English · Español Heute freue ich mich über eine Veränderung bei Rare & Chronic Voices: Unsere Startseite hat ein neue … Read More »

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Wed, 14 Oct 2026 07:36:40 +0200

Was bedeutet es für mich, ein guter Mensch zu sein? ❤️🍀Für … Rare or Chronic. No One Should Face Illness Alone.Read More »

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Wed, 14 Oct 2026 06:41:09 +0200

Hoy me regalo un día para mí Deutsch · English · Español Por suerte, hoy tengo el día libre y, con él, tiempo para dar un paseo largo con Liza. Al sol toda … Read More »

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Wed, 14 Oct 2026 06:41:05 +0200

Today, I Get to Have a Day for Myself Deutsch · English · Español Luckily, I have the day off today, which means I have time for a long walk with Liza. The sun is st … Read More »

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Wed, 14 Oct 2026 06:41:01 +0200

Heute darf der Tag einfach mal mir gehören Deutsch · English · Español Heute habe ich zum Glück frei und damit auch Zeit für eine große Runde mit Liza. Die Sonne quält … Read More »

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Tue, 13 Oct 2026 06:21:57 +0200

Lo que me saca una sonrisa en el día a día Lee este artículo en: Deutsch · English · Español Esta mañana me encuentro bien. Y para mí es una buena ocasión para escrib … Read More »

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Tue, 13 Oct 2026 06:21:54 +0200

What Makes Me Smile in Everyday Life Read this post in: Deutsch · English · Español I’m feeling good this morning. And for me, that’s a lovely reason to write ab … Read More »

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Tue, 13 Oct 2026 06:21:51 +0200

Was mir im Alltag ein Lächeln schenkt Diesen Beitrag lesen auf: Deutsch · English · Español Heute Morgen geht es mir gut. Und das ist für mich ein schöner Anla … Read More »

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Sun, 11 Oct 2026 12:18:49 +0200

Rare & Chronic Voices: nuestra comunidad ahora también en español 💜A veces, poder hablar en tu propio idioma hace que dar el primer paso sea un poco más fácil. Por eso, Rare & Chronic Voices abre u … Read More »

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Sun, 11 Oct 2026 06:01:09 +0200

Sunday – A Day to Enjoy Life 🍂☀️ It’s Sunday morning. Outside, nature is slowly waking up, the first rays of sunlight are making their way through the clouds, and … Read More »

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Sun, 11 Oct 2026 05:59:52 +0200

Sonntag – Ein Tag, um das Leben zu genießen 🍂☀️ Es ist Sonntagmorgen. Draußen erwacht langsam die Natur, die ersten Sonnenstrahlen kämpfen sich durch die Wolken und ich sitze g … Read More »

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Sat, 10 Oct 2026 05:40:32 +0200

Autumn – Little Moments of Joy Among Colourful Leaves 🍂There’s something lovely about autumn. The trees turn colourful, the light gets softer, and a warm coffee at home tastes just t … Read More »

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Tue, 06 Oct 2026 07:07:22 +0200

Fabry Day – A New Beginning in My TreatmentToda … Rare or Chronic. No One Should Face Illness Alone.Read More »

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Tue, 06 Oct 2026 07:01:42 +0200

Fabry-Tag – ein neuer TherapieanfangHeut … Rare or Chronic. No One Should Face Illness Alone.Read More »

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Sun, 04 Oct 2026 10:23:14 +0200

ErntedankfestWie verbringt ihr das Erntedankfest?

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Sun, 04 Oct 2026 07:33:30 +0200

🧭📷 How do I like to explore a new cityWie … Rare or Chronic. No One Should Face Illness Alone.Read More »

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Mon, 28 Sep 2026 06:09:10 +0200

Why I Am Building Rare & Chronic Voices – and Why Connecting with Others MattersWhat I particularly missed on my journey to diagnosis was having people I could talk to and share experiences with. Connecting with … Read More »

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Mon, 28 Sep 2026 06:07:46 +0200

Warum ich Rare & Chronic Voices aufbaue – und warum Austausch so wichtig istWas mir auf meinem Weg zur Diagnose besonders gefehlt hat, waren Menschen, mit denen ich mich austauschen konnte. Dieser Austausch … Read More »

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Sat, 26 Sep 2026 08:39:12 +0200

When Autumn Makes My Fabry Symptoms WorseCooler autumn days can make my life with Fabry disease more challenging. This is a personal reflection on pain, fatigue, and … Read More »

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Tue, 22 Sep 2026 09:12:30 +0200

Living with Fabry Disease: Life with an Invisible CompanionA personal story about living with Fabry disease—pain, fatigue, and the small things that still give me strength. Fabry disease i … Read More »

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Thu, 17 Sep 2026 06:42:26 +0200

Self-Care Doesn't Have to Be Big Sometimes it is the small things in life that count most, especially when it comes to self-care. For me, it is often those little … Read More »

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Thu, 17 Sep 2026 06:28:27 +0200

Selbstfürsorge muss nicht groß sein Manchmal sind es die kleinen Dinge im Leben die zählen, besonders bei der Selbstfürsorge. Für mich sind es die kleinen Dinge di … Read More »

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Sun, 13 Sep 2026 04:50:40 +0200

A Little Break, a Lot of Joy: Out in Nature with Liza and My Camera Sometimes, a lovely break does not need much: my camera, my dog Liza, and a walk in nature. Yesterday, we came home with these … Read More »

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Sun, 06 Sep 2026 07:39:31 +0200

Small Adventures Matter: Photography While Living with Chronic IllnessAnyone living with a chronic or rare disease knows this daily question: How much energy do I have today—and what would I like to u … Read More »

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Sat, 05 Sep 2026 14:59:02 +0200

Eine kleine Geste, die ganz groß warHeute bin ich mit meinem achtjährigen Sohn mit dem Zug in die Stadt gefahren. Eigentlich eine ganz gewöhnliche Fahrt – und doch wur … Read More »

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Thu, 03 Sep 2026 05:37:49 +0200

Patient Pathways in Transition How digital innovation, artificial intelligence and meaningful patient involvement can help improve care By Daniel Kraus | Rare … Read More »

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Thu, 03 Sep 2026 05:35:29 +0200

Patientenpfade im Wandel Wie digitale Innovationen, künstliche Intelligenz und echte Patientenbeteiligung zu einer besseren Versorgung beitragen … Read More »

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Wed, 02 Sep 2026 11:49:28 +0200

You Don't Have to Explain It Twice Here 💚This … Rare or Chronic. No One Should Face Illness Alone.Read More »

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Tue, 01 Sep 2026 05:52:56 +0200

A small bag of cannabis flowers… Rare Diseases Are Rare. No One Should Face Them Alone.Read More »

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Sat, 29 Aug 2026 04:46:37 +0200

Small Steps, Shared Strength – My Weekly ReflectionSome weeks are shaped by big moments. Others are built from quiet progress: a task completed, a kind conversation, a difficult day survived, […]

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Fri, 28 Aug 2026 18:22:08 +0200

Kleine Schritte, große Wirkung – mein WochenrückblickManchmal sind es nicht die großen Ereignisse, die eine Woche besonders machen. Oft sind es die kleinen Schritte, die zeigen, dass sich […]

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Wed, 26 Aug 2026 03:21:59 +0200

The Barrel Organ and the Cheeky Raven The Barrel Organ and the Cheeky Raven Right in the middle of town one day,a cheerful lady comes our way.She turns the organ, … Read More »

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Tue, 25 Aug 2026 06:27:51 +0200

Seltene Erkrankungen: Gemeinsam sind wir weniger allein Eine seltene Erkrankung verändert vieles. Sie bringt nicht nur gesundheitliche Beschwerden mit sich, sondern oft auch Unsicherheit, offene […]

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Mon, 24 Aug 2026 04:37:53 +0200

Zwischen Himmel und Baum Hoch oben, wo die Blätter rauschen,wo Licht und Schatten leise tauschen,sitzt du – ganz still und doch bereit,für deinen Sprung in die Freiheit. Ein kleiner Blick, so wach, so klar,als wär die Welt noch wunderbar.Kein Lärm, kein Müssen, keine Eile,nur dieser eine Augenblick – eine Weile. Du hältst dich fest am alten Baum,und hinter dir beginnt der Raum.Vielleicht weißt du noch nicht, wohin,doch manchmal liegt genau darin der Sinn. Nicht jeder Weg muss sichtbar sein,nicht jeder Schritt muss riesig sein.Manchmal genügt ein wenig Mut,und das Gefühl: Es wird schon gut. So schaue ich zu dir hinaufund denke an des Lebens Lauf:Wir halten fest, wir lassen los,mal fühlen wir uns klein, mal groß. Und vielleicht bist du deshalb heute hier,für diesen kleinen Moment mit mir.Um mich daran zu erinnern, ganz sacht: Das Leben wartet ni … Rare Diseases Are Rare. No One Should Face Them Alone.Read More »

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Sat, 22 Aug 2026 10:05:36 +0200

Allein, aber nicht allein Mitten im Grün steh ich allein,ein kleiner, warmer Sonnenschein.Um mich herum die Wiesen weit,der Himmel trägt sein graues Kleid. Keiner blüht genau wie ich,keiner leuchtet so wie ich.Und trotzdem bin ich nicht allein,denn alles hier darf bei mir sein. Die Gräser tanzen mit dem Wind,die kleinen Blüten Freunde sind.Der Himmel wacht, die Erde trägt,während sich das Leben regt. Vielleicht geht es uns manchmal gleich:Wir stehen still, die Welt wird weit.Wir fühlen uns allein und kleinund sind es doch nicht wirklich – nein. Denn irgendwo ist stets ein Licht,ein Mensch, ein Wort, ein Zuversicht.Und manchmal reicht ein Blick hinein: Du bist viel … Rare Diseases Are Rare. No One Should Face Them Alone.Read More »

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Fri, 21 Aug 2026 07:00:24 +0200

After work, off into nature Yesterday afternoon, after work, Iwent for a walk in the countryside with Liza, my faithful dog. With pleasant temperatures, a strong but refreshing breeze, and sunshine, we wandered aimlessly through nature. Thanks to her very attentive nature, Liza created the perfect moment during a short rest for me to take these two beautiful photos. I’m often amazed at how Liza manages to create the best opportunities for beautiful photos. Thank you so much for that, my dear Liza. And thank you very much to the universe, too! Rare. Proud. U … The Barrel Organ and the Cheeky RavenRead More »

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Wed, 12 Aug 2026 06:23:55 +0200

📷 Manchmal braucht es keinen großen Plan … After work, off into natureRead More »

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Tue, 04 Aug 2026 09:55:50 +0200

Zwischen Mut und Freiheit Mitten im hohen Gras, verborgen vor der Welt, saß ein junger Falke. Seine Flügel waren weit ausgebreitet, nicht um zu fliegen, s … Read More »

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Sun, 02 Aug 2026 09:00:14 +0200

Health Care Reform 2026 What do you think about that?

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Sat, 01 Aug 2026 05:57:04 +0200

Du musst meine Krankheit nicht verstehen, um mich zu verstehen

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Sat, 01 Aug 2026 05:50:59 +0200

You Don't Have to Understand My Disease to Understand Me

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Tue, 28 Jul 2026 06:28:35 +0200

The Power of Being Seen There is something every human being longs for. To be seen. Not for what we have achieved.Not for what we own.Not for how … Read More »

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Fri, 24 Jul 2026 06:18:06 +0200

Die Menschen hinter den Geschichten Es gibt Tage, an denen ich durch meine Kamera schaue und mich frage, was ein Foto eigentlich wirklich zeigt. Ist es ein Gesicht? Ein […]