Wer erfährt, dass er selbst oder ein Angehöriger an einer seltenen oder chronischen Erkrankung leidet, fühlt sich mit dieser Nachricht vielleicht erst einmal allein. Viele Fragen sind offen, verständliche Informationen sind schwer zu finden, und manchmal fehlt einfach jemand, der zuhört und einen versteht.
Mit Rare & Chronic Voices möchten wir einen Ort schaffen, an dem Betroffene, Angehörige und Interessierte miteinander ins Gespräch kommen und Erfahrungen teilen können.
Deshalb möchten wir Sie fragen: Was hätten Sie sich am Anfang Ihres Weges gewünscht?
Vielleicht einen hilfreichen Rat, eine verständliche Erklärung oder einen Ansprechpartner. Vielleicht auch einfach einen Menschen, der sagt: „Ich höre Ihnen zu.“
Es gibt keine falschen Antworten. Ein paar Sätze genügen, und Sie entscheiden selbst, wie viel Sie erzählen möchten. Medizinische Details müssen Sie dabei nicht nennen.
Ihre Erfahrung kann jemandem helfen, der gerade am Anfang steht – oder ihm das Gefühl geben, mit seinen Fragen nicht allein zu sein.
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Wir freuen uns auf Ihre Beiträge und danken Ihnen für Ihr Vertrauen.