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Rare Voices Forum
English CommunityLast post
Welcome & IntroductionsStart here, introduce yourself and discover a welcoming community that understands rare disease.10 Topics · 10 PostsLast post: 🌍 Rare diseases know no borders. · August 18, 2026, 6:11 am · daniel.kraus
Living with Rare DiseaseTalk about diagnosis, treatment, symptoms, daily challenges and the emotional side of living with a rare disease.10 Topics · 10 PostsLast post: How do you fit your treatment into … · October 7, 2026, 8:11 am · daniel.kraus
Stories & Community CaféShare personal stories, everyday moments, creativity, encouragement and anything that helps people connect.17 Topics · 18 PostsLast post: What has made you smile this week? … · October 13, 2026, 8:30 am · daniel.kraus
Deutschsprachige CommunityLast post
Willkommen & VorstellungNeu hier? Stell dich gerne vor! Erzähle uns ein wenig über dich, deine Geschichte und was dich zu unserer Community geführt hat. Du entscheidest selbst, wie viel du teilen möchtest. 💜1 Topic · 1 PostLast post: 👋 Herzlich willkommen in unserer d … · August 21, 2026, 8:47 am · daniel.kraus
💬 Austausch, Diagnose & AlltagErfahrungen zu Diagnose, Behandlung, Symptomen und Alltag. Stelle Fragen, teile, was dir hilft, und finde Menschen, die verstehen. 💜11 Topics · 11 PostsLast post: Frage der Woche: Was hätten Sie si … · October 18, 2026, 8:31 am · Guest
📖 Geschichten & kleine ErfolgeTeile deine Geschichte, kleine Fortschritte und Momente, die Hoffnung machen. Jeder Schritt zählt. 💜4 Topics · 4 PostsLast post: Was hat euch diese Woche ein Läche … · October 13, 2026, 8:29 am · daniel.kraus
💚 Chronic Illness · Chronisch krankLast post
💚 Austausch & Alltag · Daily LifeFür den Alltag mit chronischer Erkrankung: Erfahrungen, unsichtbare Symptome und praktische Ideen. · For everyday life with chronic illness: experiences, invisible symptoms and practical ideas.2 Topics · 2 PostsLast post: A gentle start to the week — how a … · September 7, 2026, 5:57 am · daniel.kraus
🧭 Arbeit, Unterstützung & Teilhabe · Work & SupportAustausch über Beruf, Alltagshilfen, Behörden und gesellschaftliche Teilhabe. · Talk about work, practical support, services and participation.0 Topics · 0 PostsNo topics yet!
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🌱 Kraftquellen & kleine Erfolge · Strength & Small WinsTeile, was dir Kraft gibt, was heute gelungen ist und welche kleinen Schritte Hoffnung machen. · Share sources of strength, good moments and small steps that bring hope.0 Topics · 0 PostsNo topics yet!
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Comunidad en españolLast post
Bienvenida, presentaciones y apoyo mutuoUn espacio en español para personas con enfermedades raras y crónicas, familiares y cuidadores. Preséntate, comparte experiencias de tu día a día y encuentra apoyo. Tú decides cuánto deseas compartir. 💜3 Topics · 4 PostsLast post: ¿Qué te ha dado un poco de alegría … · October 13, 2026, 8:31 am · daniel.kraus
Vivir con Fabry y otras enfermedades: nuestro día a díaComparte experiencias sobre Fabry y otras enfermedades raras o crónicas: cansancio, dolor, consultas, trabajo y vida cotidiana. Apoyo entre personas; no sustituye la atención médica.1 Topic · 1 PostLast post: Bienvenidos: ¿qué os gustaría comp … · October 13, 2026, 8:36 am · daniel.kraus
Familiares, parejas y cuidadoresUn lugar para quienes acompañan: familia, pareja, amistades y cuidadores. Comparte cómo te sientes, cómo pedir ayuda y cómo cuidar también de ti, respetando la privacidad de los demás.1 Topic · 1 PostLast post: Quienes acompañáis también tenéis … · October 13, 2026, 8:37 am · daniel.kraus