Es ist einer dieser Tage.
Von außen betrachtet wirkt alles normal. Ich stehe auf, ich bewege mich, später gehe ich noch mit meinem Hund raus. Vielleicht nehme ich meine Kamera mit, halte Momente fest, die für andere einfach nur “schön” sind. Licht. Schatten. Natur. Bewegung.
Aber das, was du nicht siehst, ist das, was zählt.
Seltene Erkrankungen haben ein Imageproblem. Sie sind unsichtbar. Und in einer Welt, die Sichtbarkeit mit Wahrheit verwechselt, bedeutet das: Zweifel. Missverständnisse. Ignoranz.
“Du siehst doch gut aus.”
“So schlimm kann es ja nicht sein.”
“Vielleicht ist es nur Stress.”
Nein. Ist es nicht.
Was viele nicht verstehen: Selten bedeutet nicht harmlos. Selten bedeutet oft das Gegenteil. Weniger Forschung. Weniger Wissen. Weniger Verständniss. Und vorallem: weniger Menschen, die wirklich nachvollziehen können, wie sich das Leben anfühlt.
Ein Leben, das ständig neu verhandelt werden muss.
Heute ist ein guter Tag. Morgen vielleicht nicht. Energie ist kein verlässlicher Partner. Schmerzen sind keine Ausnahme, sondern ein Teil des Systems. Und Planung? Ein Luxus, den man sich nicht immer leisten kann.
Und trotzdem versuche ich, sichtbar zu machen, was unsichtbar ist.
Mit Worten.
Mit Bildern.
Meine Kamera ist dabei mehr als nur ein Werkzeug. Sie ist Übersetzer. Zwischen einer Welt, die funktioniert, und einer, die ständig kämpft. Ein Foto kann zeigen, was Worte oft nicht schaffen: das Gefühl, gefangen zu sein im eigenen Körper. Oder die stille Stärke, die es braucht, überhaupt aufzustehen.
Was ich mir wünsche?
Nicht Mitleid.
Verständnis.
Dass man nicht erst zusammenbrechen muss, um ernst genommen zu werden. Dass “unsichtbar” nicht gleich “unreal” bedeutet. Dass Menschen anfangen zuzuhören, statt vorschnell zu bewerten.
Und vielleicht auch, dass mehr darüber gesprochen wird. Lauter. Ehrlicher. Unbequemer.
Denn solange seltene Erkrankungen im Schatten bleiben, bleiben auch die Menschen darin allein.
Ich schreibe das nicht, um zu gefallen.
Ich schreibe das, weil es gesagt werden muss.
Heute.
Und morgen wieder.
Und solange, bis “unsichtbar” sichtbar wird.
