Mein Name ist Daniel Krasus – und Rare & Chronic Voices ist aus etwas sehr Persönlichem entstanden.
Ich lebe selbst mit dem Thema seltene Erkrankungen. Ich weiß, wie es sich anfühlt, wenn man merkt, dass kaum jemand versteht, was der Alltag wirklich bedeutet. Wenn Erklärungen mühsam sind. Wenn man sich trotz vieler Menschen um sich herum allein fühlt.
Genau aus diesem Gefühl heraus ist diese Plattform entstanden.
Ich wollte einen Ort schaffen, an dem Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen Verständnis, Austausch und Sichtbarkeit finden. Einen Ort, an dem nicht medizinische Fachbegriffe im Vordergrund stehen, sondern die Menschen, ihre Geschichten und ihre Stärke.
Warum Fotografie?
Fotografie war für mich schon immer mehr als nur ein Hobby.
Eine Kamera kann Dinge sichtbar machen, die sich nur schwer in Worte fassen lassen: Gefühle, Herausforderungen, Würde, Mut und Persönlichkeit. Mit meiner Linse möchte ich zeigen, dass hinter jeder seltenen Krankheit ein Mensch steht, der gesehen werden sollte.
Rare & Chronic Voices verbindet deshalb zwei Herzensangelegenheiten von mir:
- das Leben mit seltenen Erkrankungen
- die Kraft der Bilder und Geschichten
Meine Motivation
Ich habe diese Website ins Leben gerufen, weil ich mir selbst früher genau so einen Ort gewünscht hätte.
Einen Ort mit:
- Erfahrungsberichten
- ehrlichen Einblicken in den Alltag
- Unterstützung für Angehörige
- Austauschmöglichkeiten
- verständlichen Informationen über seltene Erkrankungen
Heute möchte ich genau das weitergeben.
Was mir wichtig ist
Mir ist wichtig, dass sich hier niemand erklären muss.
Dass Betroffene merken: Ich bin nicht allein.
Dass Angehörige verstehen: Ich kann helfen, auch wenn ich nicht alles nachvollziehen kann.
Dass Besucher erkennen: Seltene Erkrankungen sind selten – aber die Menschen dahinter sind es nicht.
Ein persönliches Projekt mit Herz
Rare & Chronic Voices ist kein medizinisches Portal und kein Verein. Es ist ein persönliches Projekt, das aus Erfahrung, Empathie und dem Wunsch nach Sichtbarkeit entstanden ist.
Wenn diese Seite dazu beiträgt, dass sich auch nur ein Mensch weniger allein fühlt, dann hat sie ihren Zweck erfüllt.
Danke, dass du hier bist.
