Petra ist 40 Jahre alt und hat eine Tochter. Seit Geburt ihrer Tochter hat Petra unglaubliche Schmerzen, angefangen im linken Knöchel und mittlerweile bis zum Bauch hochgezogen. Dazu kommen jetzt noch erhebliche Magen/Darm Beschwerden , was auch einen krassen Gewichtsverlust zur Folge hat.
Diagnostisch hat Petra ein Marthyrium an Diagnostik hinter sich. Angefangen mit CT‘s und mehreren MRT‘s sowie auch mehrere Magen und Darmspiegelungnen. Alles ohne eine Diagnose. Auch mehrere Blutbilder waren bis jetzt unauffällig.
Mittlerweile ist Petra total ratlos, was wir Fabry Patient nur zugut verstehen können.
Petra selbst hat einen Text verfasst aus lauter Verzweiflung. Den Text werde ich so wie er ist in diesem Beitrag veröffentlichen, einfach weil er mich sehr bewegt hat. Vielleicht hat dann ja der ein oder andere eine Idee wie man ihr helfen könnte.
Petra´s Text
Krankeitsverlauf:
Liebes Team, ich schildere ihnen hier meinen Krankheitsverlauf in der Hoffnung das Sie mir helfen können.
Angefangen hat alles im letzten Jahr im Juli, zuvor hatte ich des öfteren mal erhöhten Puls unklarer Ursache (Ruhepuls im sitzen teilweise bis 115) (Herzecho wurde gemacht, alles ok und EKG öfter) wasd ich noch auf Stress geschoben habe,das kam und ging und ist bis heute geblieben. Auch Schwindel kam manchmal dazu, den habe ich derzeit nicht mehr.
Dann hatte ich Anfang Juli eine kleine Verletzung am linken Knöchel (ich bin vermutlich an einer Holzplatte, die etwas eitrig war, aber gut verheilt ist), bei der ich mir auch nichts gedacht hatte. Kurz danach war mein Knöchel etwas dick auch links, allerdings ohne Schmerzen, dann ist das wie hochgewandert und ich hatte eine Schwellung in der Kniekehle links. Hatte es auf Thrombosen im Bein Untersuchen lassen, alles war ok. Dann hat eine Woche später mein ganzes Bein links bis in die Leiste wehgeta und zwar so schlimm, das ich in die Notaufnahme gefahren bin. Auch die konnten nicht sagen wo es herkam (alle Blutwerte ok, keine Thrombosen), das ging ca 3 Wochen so, im Stehen und im Sitzen war es besonders schlimm. Dann ist es wieder abgeflaut, nur meine Lymphknoten in der Leiste waren etwas geschwollen und ich bekam Aphten im Mund (kann aber auch nicht alles zusammenhängen, es ist unklar…), fühlte mich die ganze Zeit schlapp. Habe 2 mal auf Borreliose (hatte aber keine Zecke/Stich) testen lassen, alles negativ. Dann ist der Schmerz wieder hochgewandert ins linke Becken und Flanke.
Mir war öfters schlecht, teilweise auch mit Erbrechen und es folgten Duchrfälle über Monate bis heute. Ich nahm 6 kg und habe seitdem Untergewicht (vorher ca. 59 kg bei 175cm, danach ca. 53 kg,), ich nehme trotz essen leider nicht zu. Die Durchfälle waren über 4 Wochen und es wurde eine Magen und Darmspiegelung gemacht sowie eine Kapselendoskopie gemacht, alles mehr oder weniger unaufällig. Ich hatte das Gefühl links da wo der Harnleiter in etwa verläuft wie so Fremdkörper/Druck zu haben, das gleiche auch im Rückenbereich links. Ich wurde mit Novalgin (wirkunglos) behandelt und nach 5 Tagen mit starken Schmerzen, weiterhin Übelkeit, Schlappheit und Durchfall entlassen.
Habe ca. 3.500€ an eigenen Behandlungen (div. Heilpraktiker, Vitamin Infusionenen, Blutbilder, Stuhlanalysen, Physio,Spirale Entfernung, Osteophatie, etc) ausgegeben. Keiner konnte mir bisher so richtig helfen. Dachte es ist vielleicht eine Autoimmunerkrankung, da ich seit ca. 11 Jahren seit meiner Schwangerschaft ( habe eine fast 10 jährige Tochter) einen Morbus Basedow habe (die Schilddrüse wurde aber entfernt.) Derzeit bin ich aber nicht gut eingestellt. Der TSH war zuletzt bei !3. Da wurden auch viele Blutbilder ohne wegweisenden Befund gemacht. Diagnostiziert habe ich ein Leaky gut im Darm, quasi auch eine Aufnahmestörung. Mir wurde empholen Gluten für 3 Wochen strikt wegzulassen, aber es wurde nicht besser. Ich esse immer noch sehr glutenreduziert, aber meine Schmerzen sind unahängig vom essen und ca. 24 Stunden jeden Tag vorhanden.
Ich habe mich auch zwischendrin psychosomatisch in einer Klinik 2 Wochen behandeln lassen, auch da weiter Abnahme trotz essen keine Verbesserung. Auch Antidepressiva habe ich 4 Wochen genommen und dann mit Absprache da es nicht geholfen hat. Ich habe seitdem so ziemlich jedes Schmerzmittel durch wie, Paracetamol, Opiate, Tilidin, Novalgin, Ibuprofen und andere.
Ich habe so schlimme Schmerzen links, hauptsächlich Flanke, vorne und hinten auch, nur links da wo so ca. der Schwanz der Bauchspeicheldrüse ist und hinten im Rücken in der linken Nierengegend, und im Becken.
Meine Schmerzen werden tendenziell schlimmer und ich kann bald nicht mehr. Meine Familie leidet total darunter und ich möchte nicht so leben, es muss eine Ursache dafür geben.
Ich habe seit gestern med. Canabis und hoffe das es hilft.
Vielleicht der eine oder andere eine Idee, einen Gedanken der helfen könnte.Light for the Rare