Was mir auf meinem Weg zur Diagnose besonders gefehlt hat, waren Menschen, mit denen ich mich austauschen konnte. Dieser Austausch ist für mich der wichtigste Grund, warum ich Rare & Chronic Voices aufbaue. Ich möchte Menschen miteinander verbinden und Raum schaffen, um Erfahrungen zu teilen, Fragen zu stellen und einander zuzuhören.
Auch Informationen fehlten mir. Oft wusste ich nicht, wo ich Antworten finden konnte oder an wen ich mich wenden sollte.
Dazu kommt das fehlende Verständnis von Freunden, Kollegen und Bekannten – damals wie heute. „Du siehst ja gesund aus“ oder „Du bist doch fit“ sind Sätze, die ich immer wieder höre. Doch was man mir von außen ansieht, sagt nicht, wie es mir tatsächlich geht.
Mit meiner Website möchte ich einen Ort schaffen, an dem Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen miteinander ins Gespräch kommen können. Informationen und Orientierung gehören dazu. Im Mittelpunkt stehen für mich aber die Menschen und der Austausch untereinander. Genau das hat mir selbst gefehlt.
Was hat dir auf deinem Weg gefehlt – und worüber würdest du dich gerne mit anderen austauschen?
Ich freue mich, wenn du deine Erfahrungen in unserem Forum teilst.
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